17:40 Торшхоев Мухаммад-Амин Алиевич – 25.12.2006 г. р. проводится лечения в Москве | |
 Торшхоев Мухаммад-Амин Алиевич – 25.12.2006 г. рож.Диагноз Синдром Хантера Торшхоев Мухаммад-Амин Алиевич – 25.12.2006 г. рож.Диагноз Синдром Хантера Мой сын Мухамад-Амин болен очень редким заболеванием и нуждается в дорогостоящем лечении. Ему поставили диагноз мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера) – на сегодняшний день единственный ребенок страдающий таким заболеванием в Республике Ингушетии. Это редкое генетическое заболевание – в организме ребенка отсутствует фермент отвечающий за вывод токсинов. Токсины накапливаются в тканях и суставах, в последствии чего идет разрушение скелета и поражаются внутренние органы. Болезнь прогрессирует очень быстро. У Мухамад-Амина поражены все органы, включая слух и зрение. В НЦЗД РАМН г. Москвы нам назначили лечение препаратом «Элапраза» Препарат очень дорогой, 1 ампула стоит около 5000евро, а ему назначили по 2 ампулы еженедельно – это около 21 миллиона рублей в год. Для простого человека это не мыслимая сумма. Мы обращались за помощью Минздрав и в Правительство РИ, нам отказали в выделении средств, объясняя это тем, что у нас маленькая Республика и наш бюджет не потянет таких расходов. Если бы была возможность получить квоту хотя бы на лечение заграницу, то возможно там спасли бы моего ребенка. Я как мать нахожусь в полном отчаянье, очень надеюсь, на то, что смогу найти способ его спасти и вылечить с помощью добрых и состоятельных людей, ведь мир не без добрых людей и на все воля Всевышнего. Помогите мне спасти жизнь моего мальчика! Акт о передаче денежных средств в размере 100$ от анонимного благотворителя.  | |
|
| |
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
Главная » 2010 Декабрь 19 » Торшхоев Мухаммад-Амин Алиевич – 25.12.2006 г. р. проводится лечения в Москве
